• 87
  • 90.41
  • 0.84

Башка чындык: Кыргызстанда аутизм менен ооруган балдар кандай жашайт?

Коом 0

«Колдон колго» ата-энелер коомдук бирикмеси аутизм менен ооруган балдарга жана алардын үй-бүлөлөрүнө 11 жылдан бери жардам берет. Анын адистери аутизм менен жабыркаган кичинекей кыргызстандыктарды реабилитациялоо үчүн мыкты дүйнөлүк практиканы колдонушат. Борбордун иши жана анын тарбиялануучуларынын тагдыры жөнүндө бирикменин башчысы Жылдыз Садыкова менен биздин маек.

Адаптация эмне үчүн маанилүү?

«Колдон колго» коомдук бирикмесинин тарыхы 2012-жылы аутизмге кабылган балдарды тарбиялап жаткан ата-энелеринин демилгеси менен менен башталган. Кичинекей идеядан чоӊ уюм өсүп чыккан. Бүгүнкү күнү бул биздин өлкөдөгү майып балдарды абилитациялоо жаатындагы эӊ белгилүү уюмдардын бири. Күн сайын борборго 75 бала келет, алар менен 28 адис иштешет. Ушул убакыт аралыгында жалпы абилитация кызматтарын 1500 ашык балдар алган, ал эми ар бир үчүнчү бала жалпы билим берүү мекемелерине бара баштаган. Мындай таасирдүү көрсөткүчтөрдүн артында көптөгөн түйшүктүү эмгек турат.

— Биз балдар менен иштөөнүн эл аралык таанылган далилдүү ыкмалары менен иштейбиз, - деди «Колдон колго» коомдук бирикмесинин төрайымы Жылдыз Садыкова. - Аутизмди дары менен айыктырууга болбой турганын баары билет. Эгерде өзгөчө жеӊил формалар жөнүндө сөз кылсак, көнүгүүлөрдүн жардамы менен баланы социумга көндүрүүгө болот. Мисалы ата-энелерге балдары менен өздөрү иштегенди үйрөтө турган программалар бизде бар. Оӊ динамикада балдарды бала бакчага, мектептерге жөнөтүүнү же башка өнүгүү борборлоруна которууну сунуштайбыз. Ата-энелер көбүрөөк маалымдуу болуп, аутизмди эрте баскычында билүүнү үйрөнө баштаганы бизди кубандырат. Эгерде башында бизге алты жаштан ашкан балдарды алып келишсе, азыр атүгүл эки жаштан келе башташты. Бала менен канчалык эрте иштеп баштаса, натыйжасы эртерээк болот.

— Башкача айтканда, туура мамиле болсо жана убагында жардам көрсөтсө бул балдар кадимки мектепке бара алат.

— Эӊ туура, мындан 10 жыл мурда аутизмге кабылган балдар эч нерсе үйрөнө албайт деп эсептелчү. Биз атайын мектепте биринчи болуп ресурстук класс уюштурганбыз. Анан биздин тарбиялануучуларды атайын бала бакчаларга, коррекциялык класстарга, жеке билим берүү мекемелерине кабыл ала башташты. Кыргызстанда инклюзивдик билим берүүнү киргизүү жөнүндө жаӊы мыйзамга жакында эле кол коюлду – балдар уюмдары буга көп жылдап аракет кылышкан. Эми мамлекеттик мектептер майыптуулугу бар бардык балдарды жашаган жери боюнча кабыл алууга милдеттүү.

Эӊ баалуусу – боорукердик жана көӊүл буруу

— Өзгөчө баланы ийгиликтүү адаптациялоо жана окутуу үчүн кандай туура мамиле керек?

— Аутизмге кабылган балдарга сөздү так жана түз айтуу керек. Алар эмоцияны түшүнө албайт, кыйыр айтуу, ишара кылууну түшүнбөйт жана юморду кабыл албайт. Курдаштары дагы аларга башкача мамиле кылып, себеби анын катаал мүнөзүндө эместигин түшүнүүсү керек. Аларга психикалык өзгөчө өнүгүүдөн улам баарлашуу, демилге көтөрүү, жалпы оюндарга катышуу оор – андыктан буга түшүнүү менен мамиле кылуу зарыл.

— Мындай түшүнүү барбы? Акыркы жылдары мындай балдарга мамиле өзгөрдүбү?

— Оӊ өзгөрүүлөр болуп жатат – айланадагылар сабырдуу боло башташты, апаларга азыраак эскертүү беришет. Бирок стигма дагы эле бар. Дайыма такси менен жүрүүгө шарты жок үй-бүлөлөр коомдук транспортто көп кыйынчылык тартышат. Эгерде көчөдө аралыкты сактаганга мүмкүн болсо, маршруткада же автобуста андай эмес. Аутизми бар балдардын сенсордук өзгөчөлүктөрү бар – абдан сезимтал келишет. Катуу үндөр, кескин жыттар жана жөн эле колдун тийип кетүүсү аларды оорутуп, чыргоолонтушу мүмкүн. Бул эмнеге байланыштуу экенин баары түшүнө бербейт. Баланы эрке жана чырдап жатат деп ойлошот. Ошондуктан Яндекс Gо өткөн күздө баштаган кайрымдуулук сапарлары программасына катышуучу болуу мүмкүнчүлүгү үчүн биз абдан кубандык. Эми биздин балдар сабактарга жана ооруканага такси менен барышат. Бул айда Нооруздун урматына сапарлардын лимитин 30 000 сомдон 50 000 сомго чейин көбөйтүштү. Биз ушундай үзгүлтүксүз жардам жана кичинекей жүргүнчүлөргө айдоочулардын аяр мамилеси үчүн ыраазыбыз. Балдар тынч барат, апалар азыраак кыйналат, анан дагы үй-бүлөлүк бюджетке үнөм болот. Бирок баарынан көӊүл буруу, боорукердик жана түшүнүү – эӊ кымбат турат.

Генийлер биздин арабызда

— Үй-бүлө балада аутизм бар экенин билгенде эмнеге дуушар болот?

— Биринчи реакция – бул коомдогу стигмадан улам диагнозду кабыл албоо. Чындыкты кабыл алгандан кийин эмне кылаарын билбей калышат. Ата-эне кайда барууну билбейт. Эӊ жакшы дегенде алар бизге сабактарга жазылат же башка жеке борборлорго барат – башка альтернатива жок. Ар бир эле үй-бүлөлүк бюджет акы төлөнүүчү кызматтарды көтөрө албайт. Эгерде ата-эне төлөгөнгө даяр болсо да, алардын баласын жарым жылда толук айыктырууну убада кылган жоопкерсиз «адистерге» алданып калышы мүмкүн. Анда акча да, убакыт да текке кетет. Балага да зыяны тийиши мүмкүн.

— Аутизмге кабылган балдарды колдоо жаатында эмнелер чечилбей жатат?

— 18 жаштан улуу балдарга шарттардын жоктугу. Алар чоӊоет, атайын мектептерди бүтөт жана андан кийин эч жакка бара алышпайт, кыла турган иши жок. Биздин бүтүрүүчүлөр үчүн биз «SOS балдар айылынан» үйдөгүдөй шарттар түзүлгөн эки үйдү ижарага алабыз. Биздин адистер балдарды үй жыйноого, тамак-ашты жылытууга, дүкөнгө барууга үйрөтөт. Бардык тиричилик көндүмдөрүн өнүктүрүүгө болот, бирок алар андан ары кантип жашайт деген суроо жаралат? Ошондой эле, жашы улуу аутист адамдар кантип жашап жатканы боюнча маалыматтар жок. Балким бизде да өзүбүздүн гений Перельмандар бар. Биз жөн гана аларды билбей жатабыз.

— Балдардын ийгиликтери жөнүндө айтып берсеӊиз. Алардын кандай таланттары ачылат?

— Кээде бизге өзүн карай албаган, эч сүйлөбөгөн, кадыресе көндүмдөрдү билбеген балдар туш келет. Анан ушундай баланы балдар бакчасына же мектепке даярдоого мүмкүн болот, бул чоӊ ийгилик да! Шыктандырган мисалдар көп. Биздин тарбиялануучу Арстан биринчилерден болуп кадимки мектепке барды. Башында курдаштар менен байланышуу оор болду, кийин баары жөнгө салынды. Ал тогузунчу классты бүткөндөн кийин БААУ колледжине программисттин окуусуна тапшырат. Өмүрбек апасы менен бирге кичинекей өндүрүш ачты жана сатыкка фреш жана смузи жасайт. Дагы бизде ырчы жана сүрөтчү, абдан таланттуу Рабига бар. Жакында анын жеке көргөзмөсү болуп өттү. Айта кетсек, биздин балдардын сүрөттөрү укмуш келет, аларды абдан жактырып сатып алышат.

— Өзгөчө балдарды тарбиялоодо эмне эӊ маанилүү?

— Кабыл алып, түшүнүп жана сүйө билүү.

Пикир

Оставить комментарий